Por Michelle Zapata
“Estoy viviendo con el fin de entender el mundo, pero ¿por qué el mundo no ha intentado comprenderme?”
La frase anterior pertenece a la canción Always del rapero coreano RM. Esa canción, como lo demuestran las palabras anteriores, es el reflejo de una sensación desgarradora, de una soledad inquietante, de una incomprensión que aqueja al ser humano en algún momento de la vida o, probablemente, en varios.
La incertidumbre de no ser escuchado, de no ser tomado en cuenta, deja un sabor amargo no sólo al acto de vivir, sino también hacia el intento de acercarse a los demás. A veces sólo basta con una experiencia desfavorecedora para que el efecto se prolongue en un miedo marcado en cada despertar. ¿Cómo puedo ser yo con los demás si parece que no está permitida mi esencia? ¿Quién soy si me he escondido en una constante máscara que pone en riesgo mi salud y mis necesidades?
Para Pierre Bordieu, sociólogo francés, la sociedad ha establecido normativas en los diferentes ámbitos de la vida, maneras de socializar específicas y, por lo tanto, una jerarquización, donde las personas con mayor poder serán aquellas que cumplan con las características hegemónicas esperadas, mientras que aquellos que no entren en ese marco serán excluidos, relegados, menospreciados y ridiculizados.
Es probable que en algún ámbito de la vida no nos hemos llegado a librar de esa violencia sistémica o, en palabras de Bordieu, simbólica; la hemos experimentado debido a no cumplir con los estándares de belleza, por el color de piel, complexión física, escaso poder adquisitivo, ser mujer o, incluso, en lo que nos concierne en este momento, padecer algún trastorno, como el autismo.
“Vamos a terapia para comprenderlos a ustedes, para adentrarnos en su mundo, ser parte de él, entonces por favor intenten comprendernos también”, recuerdo esa frase de un video que compartió un joven que se encuentra dentro del Trastorno del espectro autista. Un joven autista que como las demás personas dentro del trastorno se enfrenta a barreras sistémicas en su día a día no porque no estén preparados para el mundo, sino porque el mundo no está diseñado para ellos, porque la sociedad también se estructura, como lo planteó Bordieu, en beneficio de lo hegemónico, incluyendo lo psicológico.
Las personas autistas se distinguen por sus hábitos comunicativos que se alejan de la norma, pero a pesar de ello se les enseña y se les intenta instruir en la adecuada comunicación para que así no sea tan difícil relacionarse con los demás. Pero ¿por qué sólo ellos deben cargar con esa ardua tarea? ¿Hay educación suficiente para que los demás intenten comprender distintas maneras de comunicarse? ¿Hay educación suficiente para las personas que no están dentro del espectro sepan incluir y tener paciencia ante esa diversidad?
Algunas personas autistas enmascaran, de manera consciente o inconsciente, su trastorno; esconden sus necesidades de regulación con el fin de intentar ser como los otros, como aquellos que desde su perspectiva son normales porque se les ha enseñado que ellos no lo son a través de la exclusión, las burlas, el acoso escolar, la humillación y en el desarrollo de otros padecimientos psicológicos como ansiedad, depresión o burnout.
Para varias personas autistas es difícil comprender sus emociones e incluso regularlas, imagina entonces ¿cuántas no han de saber que su tristeza, enojo o desmotivación se debe a la dificultad de vivir en una sociedad que les cierra las puertas? ¿Cuántas infancias autistas no se han aislado en las instituciones académicas? ¿Cuántas madres y padres no se han frustrado por ver cómo su hijo o hija no tendrá una vida digna por los prejuicios de la sociedad?
El 2 de abril fue el día mundial de la concientización sobre el autismo, pero parece sólo durar ese día o incluso sólo el presente mes, mientras que para las personas autistas, al igual que otras minorías, la mayor parte de sus vidas se verán marcadas por sacrificios constantes con el fin de lograr pertenecer a una sociedad que sólo vela por lo hegemónico.