Por Jaime González Rueda
Para Daniel Serrano Delgado la vida sin su discapacidad es simplemente inimaginable. El síndrome de Möbius, que afecta sus nervios faciales y oculares, y produjo una malformación en su brazo derecho, le ha esculpido el carácter y ha hecho de él un escritor, un poeta y un activista en defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
Su visión es limitada y su brazo es evidentemente diferente al de los demás, sin embargo, su perseverancia le ha hecho salir a flote en una sociedad adversa, la misma sociedad que invade cajones de estacionamiento exclusivos, que cruza autos sobre las banquetas, la misma sociedad que prefiere cerrar la puerta de la empatía.
Su obra poética, influenciada por su discapacidad, refleja la lucha de toda una comunidad que desde hace décadas busca y exige condiciones de equidad en materia de derechos humanos, salud, educación e infraestructura universal. El activismo de Daniel es una de las miles de voces de una comunidad que en México asciende a más de 7 millones según datos del INEGI, ósea el 5.7 % de la población.
Ser persona con discapacidad en México conlleva múltiples retos como son la discriminación y el desempleo. Según el INEGI, en 2020, la tasa de participación económica de las personas con discapacidad representa el 38%, cifra que representa más de la mitad de la que se observa en las personas sin discapacidad 67%, la problemática no puede ser más que evidente…
¿Cómo fue tu infancia?, ¿cómo viviste tu discapacidad en tus primeros años?
De niño, durante las vacaciones, solía hacer “turismo hospitalario”. Mis papás me llevaban constantemente a hospitales en la Ciudad de México y en Estados Unidos, siempre con la inquietud de saber las causas de mi discapacidad. Cada médico daba una explicación o una teoría distinta del porqué de mi síndrome de Mödius. La razón nunca fue del todo clara, hoy simplemente pienso que fue un designio de Dios.
Podría decir que descubrí mi discapacidad con cierta naturalidad, todo se dio de manera muy “orgánica”. Cuando yo tuve uso de razón y me di cuenta que mi mano era diferente a las de los demás, le pregunté a mi mamá el por qué, ella simplemente me contestó que me había caído de la cama y me había torcido.
De niño, obviamente notaba diferencias, pero nunca me sentí sobreprotegido por mi limitación física. A mi me formaron con el “tu eres igual”, con las mismas exigencias que a mis hermanos. Claro, con el tiempo se notan ciertas diferencias, e incluso acciones discriminatorias dentro de la familia, pero con el paso del tiempo dejas de tomar importancia a esas actitudes. Hoy vivo plenamente la discapacidad, no me imagino a un Daniel Serrano sin ella.
Desde tu experiencia, ¿cómo debe acercarse un padre a su hijo con discapacidad?, ¿cómo abordar el tema y concientizar al niño de su propia condición?
Con empatía, en estos casos falta mucha empatía de padres a hijos, o de hermanos a hermanos. Hay personas, incluso familiares, que simplemente nos creen inferiores. Es importante el apoyo a los hijos en cualquier objetivo que se tracen.
Recuerdo con cariño a mi maestro de Ciencias Sociales, Carlos Guillen. Él tenía un hijo que no podía caminar, su movilidad era nula de la cintura para abajo. Carlos siempre se mostró cercano a él, fue un padre responsable e incluyente. En una ocasión llegué con mi maestro y por un error él pensó que estaba escondiendo mi mano pequeña bajo la otra, aunque simplemente tenía cruzados ambos brazos, me regaño, y me dijo que no la escondiera, que no era algo para avergonzarme. Sin duda tenía mucha empatía hacia su hijo y hacia los demás.
¿La discriminación involuntaria también existe al interior de las familias o de círculos cercanos?, aquella que no pretende dañar, pero que aun así tiene un efecto negativo en las personas con discapacidad.
Supongo que sí. En mi caso el hecho más discriminatorio que viví en mi familia fue la exclusión de un viaje con mis hermanos. En el mundial de futbol de 1986, mis hermanos y yo íbamos a ver el partido de México contra Bulgaria en el estadio Azteca. Recuerdo que salíamos el sábado, y ese mismo día mis papás hablaron conmigo para persuadirme de no ir, para “evitar riesgos”, me decían que era mejor para mí quedarme con ellos y ver el partido por televisión. Al final, por complacerlos no fui. Mis hermanos la pasaron muy bien, y yo tuve que quedarme en casa. Después supe que uno de ellos había hablado con mi papá para persuadirme de no ir.
Tu infancia fue en los 60, desde entonces ¿qué tanto ha cambiado el panorama para un niño con discapacidad?
Desgraciadamente no tanto. Claro que ha habido progresos, pero pocos. La sociedad sigue diciendo “pobrecitos niños con discapacidad”. Según el plan Nacional de Inclusión de las Personas con Discapacidad 2012 – 2018, y cito ese plan porque por parte de la administración federal 2018- 2024 inexplicablemente no hubo plan, o por lo menos no se publicó, sólo el 19 % de las personas con discapacidad en México tienen acceso a un empleo.
Además, supongo, los tipos de trabajo a los que tienen acceso no son los mejores ni los más remunerados…
La mayoría trabaja como personas de servicio doméstico o como mozos, en empleos que no conllevan ninguna responsabilidad. Para una persona con discapacidad, el acceder a un puesto de primer nivel es prácticamente imposible o supone un reto enorme en comparación con alguien que no tiene discapacidad.
Hay distintos rubros en los que se pueden evaluar los progresos en materia de inclusión de personas con discapacidad: infraestructura urbana, salud pública, educación, entre otros. Según tu experiencia, ¿Qué campo presenta las mayores mejoras?
Tal vez en el sistema educativo. Hace un par de décadas para un niño con discapacidad era casi imposible entrar a una escuela privada o pública. A partir de 1970 se creó la Dirección de Educación Especial, la cual ha puesto en marcha programas para incluir a este sector poblacional. La presencia de personas con discapacidad se ha normalizado en los centros educativos. Hace tiempo tuve la oportunidad de impartir clases de oratoria a ciegos, algunos de ellos hoy son abogados.
En contraparte, ¿qué rubro presenta los más grandes rezagos en materia de inclusión?
Tristemente el de salud. Falta mucha capacitación en las instituciones de salud para atender a personas con discapacidad, incluso en casos muy elementales. Por ejemplo, una señora llevó a su esposo al Seguro Social por unas simples curaciones. El esposo no tiene una pierna y las enfermeras que le atendieron no sabían cómo subirlo a la camilla, incluso le pidieron que subiera por cuenta propia, eso nos habla de las deficiencias en materia de inclusión.
Yo creo que hay tres cosas fundamentales en esta vida: salud, educación y trabajo. Sin salud, tanto física como mental, es difícil acceder a una educación, y a su vez, sin educación es difícil acceder a un trabajo digno y bien remunerado. La inmensa mayoría de mexicanos con discapacidad viven en precariedad económica.
¿Cuántos tipos de discapacidades existen?
Generalmente la discapacidad se clasifica en cuatro: motriz, visual, intelectual y auditiva, hay quienes agregan la psicosocial, que incluiría casos como la depresión, el autismo o la esquizofrenia. En mi caso, yo tengo discapacidad múltiple, porque tengo discapacidad visual y motriz.
A la par de programas que impulsen la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad, también debe fomentarse, desde el sistema educativo estrategias que ayuden a los niños sin discapacidad a ser empáticos…
Eso es muy cierto. Muchos no saben tratar a una persona sorda o ciega. Sería importante conocer el lenguaje de señas o los significados que tiene el bastón de un ciego según la posición en que esté. Se debe igualmente reconocer a las personas con discapacidad como personas capaces y con conciencia. Por ejemplo, cuando voy con el doctor, mi hermana explica al doctor mis males, aun cuando yo soy quien los siente, además de que soy un adulto.
La minimización de las personas con discapacidad es un problema común, tratarlos como niños...
Sí. A las personas con discapacidad se les etiqueta como “angelitos” o “niños”, siendo que algunos pueden ser unos auténticos “demonios” o simplemente ya son adultos. Con frecuencia oímos el término “niños con síndrome de Down”, ante una imposibilidad de reconocerlos como adultos. Todos estos términos constituyen una minimización.
Cualquier tipo de discapacidad merece un trato igualitario. En 2006, Gilberto Rincón Gallardo presentó frente a la ONU la iniciativa de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Gracias a esto, hay un ordenamiento internacional que nos da la igualdad. La convención consta de 26 artículos que refieren a nuestros derechos a la personalidad jurídica, a la educación, a la salud, a poseer una nacionalidad, ósea a los derechos que tienen todos.
¿Adquirir una discapacidad supone un reto mayor en comparación a quien nace con ella?
Sí. Yo doy gracias a Dios por haberme hecho así, para mí la discapacidad es algo normal. Yo no tenía opción, o me hundía o salía a flote. Con ayuda de mis padres y amigos salí a flote.
¿Cual es el mayor obstáculo que has enfrentado como persona con discapacidad?
Probablemente la falta de comprensión hacia mí. Cuando yo trato gente que me conoce o conoce a mi familia y sabe de mis limitaciones y se supone de mis capacidades, he tenido serios problemas para poder impulsarme y salir adelante. Para mí es más fácil trabajar con personas ajenas a mi círculo familiar y social. Yo creo que esto se debe a ciertos comentarios que se hacen dentro de mi familia, o sea, a prejuicios que se generan en los entornos cercanos.
En cuanto a estos prejuicios, ¿crees que tu realidad es similar para la mayoría de las personas con discapacidad?
Posiblemente sí. En una ocasión, en una reunión con amigos y familia, yo declamé un poema de mi autoría. A un amigo de uno de mis hermanos le gustó mucho y me preguntó de quién era ese poema, le contesté que era mío. Su respuesta fue “míralo, quién te viera”. Yo simplemente le contesté “¿quién me viera qué?, evidentemente su respuesta fue una subestimación por mi discapacidad.
En otros países hay mayor inclusión en cuanto a las personas con discapacidad, incluso intervienen factores culturales, ¿qué tienen ellos y que nos falta a nosotros?
En una palabra: Educación
¿Es a través de los ministerios o secretarías de educación por dónde debe empezar el cambio hacia una sociedad más incluyente?
Yo estoy en contra de llamar estas instituciones las responsables de la educación pública, su nombre debería ser de instrucción pública, la educación es más una cuestión del primer círculo del niño, de los padres o tutores, ahí es donde deben forjarse valores como el respeto y la inclusión. Hay una frase del maestro Emilio Maldonado Belloc que dice: “trata a la persona ciega como si algún día la luz de tus ojos se apagara y cómo quisieras que fueras tratado”.
Según tus criterios y experiencia, ¿cuál es la mejor estrategia para caminar rumbo a una sociedad incluyente?
Los medios de comunicación son muy importantes. El discurso que se maneja en ellos influye en el pensamiento de muchos, y por ende en cómo nos tratan a quienes tenemos una discapacidad. Por ejemplo, Fundación Teletón, aunque reconozco su labor y ayuda en la rehabilitación de muchas personas, promueve un discurso de victimización de los niños con discapacidad, ese discurso que los exhibe y produce un sentimiento de lástima. Es un problema no de fondo, sino de forma.
La narrativa debe cambiar por un empoderamiento. Las personas con discapacidad tenemos la capacidad de trabajar y de llegar a puestos directivos, de ejercer responsabilidades. Recuerdo que un buen amigo, Carlos Hinojosa Villarreal, decía que el mejor gerente que tuvo en sus empresas fue Carlos Matienzo López, quien era ciego.
¿A quién admiras?
A Nick Vujicic, porque es un hombre maravilloso, que, a pesar de no tener brazos y piernas, es un hombre con un mensaje de superación, de paz, de que “sí se puede”.
También hay muchas figuras históricas, que resaltaron en sociedades mucho más cerradas, con más obstáculos que en la actualidad…
Claro, está por ejemplo Hellen Keler, quien, siendo ciega, sorda y muda, logró consagrarse como escritora. También está Gabriela Brimmer, quien solo movía su pie izquierdo, con el cual pudo escribir, su vida fue retratada en la obra de Elena Poniatovska. Otro personaje por el que siento gran admiración es Gilberto Rincón Gallardo, un hombre de izquierda que luchó por la redistribución de la riqueza. Beethoven con sus 9 sinfonías, Homero autor de La Iliada y La Odisea, o Miguel de Cervantes Saavedra con su inmortal Quijote.
Hablemos ahora de tus ventajas, pues tu discapacidad te ha otorgado un pensamiento muy determinado, digamos te ha moldeado…
No es algo general, hay personas a quienes su discapacidad les otorga un carácter muy determinado, a otras no. Muchas veces las personas con discapacidad buscamos el apapacho y la misericordia de los demás, y eso es algo contradictorio.
Hay un hecho en mi vida que fue determinante para mi pensamiento. Cuando tenía 19 años yo no hacía nada de mi vida, había terminado la preparatoria y no continué con la universidad, era un vago. En una ocasión acompañé al ingeniero Mario Delgadillo a Rioverde. Para esa edad yo ya era un apasionado de la historia, y nos pusimos a platicar sobre los presidentes de México, después de la charla me dijo “¿cómo es posible que con es capacidad estés de flojo en tu casa?”, me limité a contestar que yo no había pedido nacer así, que los responsables eran mis papás y que ellos debían mantenerme. Dos o tres días después, mi papá habló conmigo, evidentemente Mario le había contado lo sucedido, mi papá preocupado me dijo: “Está bien, yo te mantengo de por vida, pero quiero que hagas el compromiso de morirte un día antes que yo, porque como comprenderás no puedo quedarme con la preocupación de dejar un hijo bueno para nada”.
Esa conversación con mi papá hizo que me “cayera el veinte”, que tenía que hacer algo con mi vida. Tiempo después comencé a trabajar, primero en la Secretaría de Finanzas, posteriormente en el Parque Tangamanga donde permanecí más de 30 años. Aprendí la responsabilidad del trabajo, de cuidarme y de ser consciente. Además, me involucré en el activismo social, a través de las muchas asociaciones civiles que existen en San Luis Potosí, eso fue una forma de encauzar mi existencia a través del bienestar de mi comunidad.
Tu discapacidad ha sido un detonante para tus inquietudes artísticas…
Si, yo me refugio mucho en la escritura.
¿Como te defines como persona?
Soy una persona como tú. Solo que tengo tres características que tenemos las personas con discapacidad. Somos muy idealistas, pensamos en cosas que otras no piensan. Somos muy tercos, perseguimos nuestros objetivos hasta lograrlos o hasta morir. Somos empáticos, tenemos el sentimiento de empatía, de amar al prójimo.
¿Qué recomendarías a tu yo más joven y a los jóvenes con discapacidad?
Que estudien, que se preparen porque la vida es bella pero también está llena de retos. Que nunca se compadezcan de sí mismos.
